Lymphoedème congénital

Lymphœdème congénital. Nom étrange qui pour une très grande majorité de personne ne veut absolument rien dire. En même temps, on ne peut pas dire que ça sonne joyeusement à l’oreille, non ?

Pour les explications, attention petit cours de biologie, retour au collège: vous êtes prêts ?

Nous avons deux types de réseaux dans notre corps. 

Le premier est le réseau sanguin, avec comme liquide : le sang, que tout le monde connait et qui est très visiblement identifiable. Surement à cause de sa couleur rouge, si vous voulez mon avis.

Le deuxième est le réseau lymphatique, qui contient un liquide appelé « la lymphe », de couleur transparente. Et là par contre, on a perdu beaucoup de monde… 

Pour essayer de faire simple, il sert à transporter et éliminer les déchets du corps, afin de le protéger contre les infections.

Ma maladie, le lymphœdème congénital, est un défaut de fonctionnement de ce réseau lymphatique, dans une partie du corps. Dans mon cas , le problème vient de ma jambe droite. 

Les conséquences sont une accumulation de lymphe dans la jambe et donc un œdème permanent.

Il en résulte plusieurs risques, j’y reviendrais plus loin.

Cette maladie peut être acquise, ou congénital (dès la naissance), comme dans mon cas.

Acquise, c’est-à-dire qu’elle se développe au cours de la vie. Ça peut être suite à une intervention chirurgicale. Par exemple pour un cancer du sein, le chirurgien est amené à opérer la glande mammaire mais également parfois les ganglions de l’aisselle qui peuvent être atteints. Il en résulte une altération du fonctionnement lymphatique du bras, du côté ou l’on a enlevé les ganglions.

Et là, je vous vois me dire : « stooop, c’est quoi les ganglions ? »

Retournons à notre petit cours de bio.

Quand une infection se produit, prenons pour exemple une angine, la lymphe va venir autour de la zone infectée et récolter les déchets que produit la maladie, ici l’angine. Le réseau lymphatique va les transporter vers les ganglions à proximité, qui sont en quelque sorte des déchetteries, mais de la taille d’un petit pois. Quand ils « travaillent » pour éliminer une infection c’est à ce moment là, qu’ils sont douloureux. 

Et oui, comme nous, dans notre vie quotidienne avec la collecte des ordures ménagères, le corps élimine ses propres déchets.

Dans mon cas, c’est la même chose que précédemment mais je suis née avec. Lors de la grossesse de ma mère, une partie du système immunitaire a subi une malformation sur ma jambe droite et n’a jamais fonctionné. La cause de cette perturbation est inconnu et le sera à jamais. Cela devait juste en être ainsi.

Dans les deux cas, c’est incurable, il n’y pas de traitement. La seule solution est d’essayer de limiter l’œdème en portant des bas de contention. Ces bas sont très compressifs et fabriqués sur mesure, à la différence des bas habituels pour varices. Ils sont à porter tous les jours, toute la journée, sauf la nuit.

Si cette contention n’était pas portée, l’œdème se majorerait de jours en jours, sans retour possible.

On pourrait ce dire ce n’est pas très esthétique (selon les normes qui régissent notre société évidement) mais avec un bon travail d’acceptation de soi, on peut vivre avec.

Mais cela est la partie émergée de l’iceberg.

Lorsqu’une petite plaie, une griffure, un choc ou une infection se produisent sur le corps, le réseau lymphatique va entrer en action. C’est ainsi qu’au bout de quelques jours, tout a disparu. Mais ma jambe droite n’a aucun moyen de se défendre contre les agressions. C’est là, le risque majeur.

Les infections les plus communes dans mon cas sont les érysipèles. Une minime plaie ou infection, peut entrainer des répercussions sur ma jambe, qui se traduisent par des douleurs importantes et de la fièvre. Ne pouvant être acheminée vers les ganglions, la bactérie reste présente dans la zone malade. A ce stade là, les antibiotiques sont plus que nécessaires. Si l’infection persiste, la bactérie va se balader dans le reste du corps créant ainsi ce qu’on appelle une septicémie, pouvant aller jusqu’à la mort du patient.

Pour mon histoire, j’ai commencé à faire des érysipèles vers l’âge de 17 ans. 

Quand cela se produisait, j’avais une très forte fièvre, qui durait pendant plusieurs jours, ma jambe était très très douloureuse au point que j’étais incapable de marcher en attendant l’ambulance sous peine que je tombe dans les pommes sous l’effet de la douleur. Tous les 3 mois environ, cela revenait. Les choses ont commencé à se compliquer car j’étais sans cesse hospitalisée pour quelques jours et mise sous antibiotiques une dizaine de jours. Et plus cela se reproduisait, plus mon corps se fragilisait. 

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À 21 ans j’étais devenue tellement faible et fragile que j’ai contracté une septicémie. J’ai été hospitalisé d’urgence et à ma sortie de l’hôpital, j’avais comme prescription 1 mois d’antibiotiques. Un ou deux jours (Je ne sais plus trop, ça fait 10 ans maintenant, et oui je vieillis) après la fin des traitements, en sortie scolaire, (heureusement à la Roche sur Yon et pas loin d’un Hôpital), je ne suis pas senti bien, tout de suite, j’ai réagi. Il fallait m’emmener aux urgences le plus rapidement possible. A l’intérieur de mon corps, quelques chose de mauvais était entrain de se passer, je le sentais. Et effectivement, je vous passe certains détails, mais j’étais entrain de faire un choc septique, c’est à dire que à ce moment là, tout va très vite. Votre corps en en quelque sorte entrain de lâcher. « Il crie stop!, j’en peux plus ». Je suis rentrée en réanimation quelques jours, c’était assez tendu. Même si clairement à cette époque là, je n’en avais pas conscience, je ne réalisais pas. Je pense que quand on est au bout du bout mais que l’on veut survivre on concentre toute notre énergie à cela. Après plusieurs jours d’antibiotiques en intra veineux, les médecins ont pu enlever les perfusions et me donner le traitement en comprimés. Après quelques jours, je rentrais chez moi toujours médicamentée.

Pour vous dire en sortant de l’hôpital après une dizaine ou quinzaine de jours, j’avais perdu 7 kg. Faible, le mot qui me correspondait le mieux à cette époque là. Les premiers mois, mes journées étaient rythmées par : dormir et manger, incapable de faire autre chose. A la fin du traitement, pour éviter une rechute, les médecins ont décidé de me donner des antibiotiques au long cours. C’est à dire que j’en ai reçu, pendant 9 ans, par piqures. Au début toutes les trois semaines, puis au fur et à mesure du temps, on espaçait. Selon eux, je n’aurais pas survécu à une troisième infection.

Mon corps a mis 1 an à commencer à reprendre des forces. Cette période n’a pas été simple et la suite non plus. Grosse remise en question, totale, pour pouvoir continuer à vivre et cela passait par changer mon rythme et mon mode de vie.

Le positif c’est que cela m’a appris beaucoup, réagir vite, m’adapter, me battre et surtout m’écouter que ce soit mon esprit et/ou mon corps. C’était et cela est toujours une question de survie.

Je n’en parle que très rarement, pas par honte ou dégout mais car cela fait tellement partie de moi, que je n’ai donc aucune raison d’en parler, c’est ma vie quotidienne. Nous ne parlons pas sans cesse de pourquoi nous marchons ou pourquoi nous parlons, c’est pareil pour moi et ma maladie. 

Mon corps a ses limites, mon esprit aussi, le tout est de trouver le juste milieu entre les deux. C’est vrai que l’on n’est pas toujours d’accord. Et là, vous me prenez pour une folle qui parle de 2 entités en elle mais je vous assure que les 2 sont dissociables tout en étant complémentaires.

Voilà, pour mon histoire, je vous raconterais plus tard comment je m’organise pour mes voyages. Cela fait beaucoup d’informations et c’est déjà pas mal pour aujourd’hui.

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6 commentaires

  1. Un magnifique partage qui résulte de ma merveilleuse personne que tu es aujourd’hui. Écrire à cœur ouvert sur cette maladie, en faire une force et un réel moteur de vie … quel courage et quelle force d’esprit ! Tu es une réelle inspiration de vie pour beaucoup !

    Merci Louise 🙏🏼

  2. Merci pour ces explications Louise, ça complète notre conversation de cet été et permet de mieux comprendre ce qui t’arrive. Belle ballade à toi et fait la paix entre ta tête et ton corps pour réagir au mieux comme tu l’as fait jusque là. 😘

  3. Tu as su développer un vrai instinct et une sacrée connaissance des limites de ton corps. C’est maitenant un lymphodémerde ! 🙃

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